O dia 29 de Fevereiro, em todo o mundo, é lembrado como o Dia Mundial das Doenças Raras. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com alguma dessas enfermidades.

Sensibilizado por essa condição, o deputado federal Charles Fernandes (PSD-BA) protocolou projeto de lei que institui pensão especial para pessoas com epidermólise bolhosa inscritas no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico).

A epidermólise bolhosa é uma condição que provoca bolhas na pele ao mero sinal de atrito nela, em situações cotidianas, como se movimentar ou mesmo ao ser tocado de forma mais vigorosa. Dessa forma, a camada mais externa da pele da pessoa que sofre de epidermólise bolhosa descama e resulta na formação de bolhas e de acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, são 802 pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa. Nos últimos cinco anos, foram registradas 121 mortes por complicações da doença, que não tem cura.

“A concessão de um benefício financeiro para as pessoas com epidermólise bolhosa é altamente necessária, principalmente para os segmentos de baixa renda, inscritos no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico)”, frisa o parlamentar.

Ainda de acordo com o deputado, o auxílio financeiro será mensal e vitalício. “O amparo financeiro será mensal, vitalício e intransferível, no valor de um salário-mínimo, sem abono anual ou pensão por morte e não poderá ser acumulado com benefícios previdenciários, assistenciais ou indenizações pagas pela União, garantido o direito de opção. Será requerido no Instituto Nacional do Seguro Social (INSS)”, completou Charles Fernandes